Расширенный неонатальный скрининг выявил 30 детей со СМА
- By Newsdesk
- Russia
- May 12, 2023
Государственный фонд «Круг доброты» отчитался о своей работе в 2022 году и объявил о планах на 2023 год. В этом году ожидается, среди прочего, расширение перечня лекарств и медицинских изделий, закупаемых фондом для подопечных, в том числе не зарегистрированных на территории Российской Федерации, а также «расширение услуг по оказанию медицинской помощи с использованием уникальных и ресурсоемких методов лечения с доказанной эффективностью».
Кроме того, фонд ожидает добавления новых названий в список нозологий для детей, получающих помощь. Для повышения эффективности общения с людьми, которые могут стать подопечными «Круга доброты», фонд намерен привлекать к своей работе некоммерческие организации и укреплять взаимодействие с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации.
По словам председателя совета директоров фонда протоиерея Александра Ткаченко, база данных «Круг доброты» в настоящее время включает 6000 детей, 1100 из которых страдают спинальной мышечной атрофией (СМА). 11 мая он рассказал об этом на пресс-конференции в ТАСС. Он также заявил, что с начала 2023 года в результате расширенного неонатального скрининга у 30 новорожденных было диагностировано это заболевание. Программа действует с 1 января 2023 года.
«По 17 из них заявки уже поступили в фонд, 13 были одобрены и доставлены Zolgensma, а еще четырем пациентам были назначены другие препараты в связи с характером заболевания», - пояснил Ткаченко. Он также упомянул, что дети в новых регионах Российской Федерации начали получать лечение. В настоящее время реализовано 15 приложений.
Лечение пациентов с СМА может стать более доступным в результате усилий российских фармацевтических компаний, которые разрабатывают собственные препараты для замены импортных, стоимость которых может составлять сотни миллионов рублей. Таким образом, разработка «Биокад» уже проходит клинические испытания, а «Р-Фарм» приступила к разработке препарата для лечения СМА.